История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние. История девятая: Кто виноват, или Рассеянный склероз

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.

Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.

Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.

Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.

Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:

• Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
• Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
• Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
• Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.

С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

• этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
• регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
• стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
• курение;
• генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Комментарии к материалу (17):

Цитирую просто жена:

Цитирую Сидоренкова ЕкатеринаВалерьевна:

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Спасибо

Цитирую Елена:

У меня мужу поставили диагноз он еще ходил! Через полгода - коляска, а через 10 лет - полная беспомощность. И вы говорите есть современные лекарства? И это Санкт-Петербург и поставили диагноз и лечение назначили в 1 меде. Нет лекарства и лечить не умеют.

А что назначили?

Цитирую просто жена:

Пишу, потому что могут прочитать новички. У мужа стаж - минимум 10 лет - первое обострение было лет 15 назад, неправильно поставлен был диагноз. Симптомы проходили сами по себе, после уже серьезное лечение, диагноз и т.д. Все индивидуально. Муж перестал принимать препараты (не руководство к действию - он на них сидел лет 8, просто устал от побочки), живет обычной жизнью. Когда есть возможность финансовая, ест пищу где меньше глютена, пьет спиртное не на пшенице, а на винограде. Если есть возможность, ест индейку или баранину, но не курицу. Курит. И ничем не отличается от сверстников под 50 - тот же образ жизни и т.д. Опять же пишу для поддержания новичков. Когда сталкивалась в начале с пессимистическими статьями - руки опускались. Это самое худшее для тех, кто только узнал диагноз, и главное для тех, кто рядом! Главное, чтоб человек шел вперед и ставил задачи как минимум на 5 лет вперед. У нас тогда дочка родилась, некогда было в инвалидную коляску садится (еще сын в 1 класс пошел). Потом купили дачу, и по нарастающей. Главное, человек не должен выпадать из списка обычных и живых. Болезнь до конца не изучили - при реммитирующем течении все функции в зависимости от возраста восстанавливаются. Желательно хотя бы первые полгода придерживаться безглютеновой диеты и освоить дыхательную гимнастику (Фролова, кажется) - убирает головные боли и спазмы. УДАЧИ! Может кого то поддержит.

Цитирую Оптимистка:

Официально болею 11 лет, неофициально лет 13-14. Уколы колю (глатират). Руки не опускаю. Спортивные результаты уже лучше чем у здоровых. Много хожу пешком. Приближаюсь к правильному питанию. Мне 45 лет. Не пугайтесь и не отчаивайтесь. Вылечить может и нельзя (не знаю что там на МРТ, 3 года не делала), но жить качественной, обычной жизнью вполне возможно!)) Стресс минимизируйте. Жажда к жизни и вера в себя творит чудеса!!)) Удачи и здоровья!!!)

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза - аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Фото: из личного архива

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».

Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.

«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.

«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».

Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.

«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».

Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.

Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.

И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.

В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.

Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.

Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.

«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.

«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».

У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».

Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»