Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.
Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.
Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.
Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.
A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT
Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.
Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.
У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.
Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
"Не могла принять диагноз"
"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
Мужчины плачут
Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.
Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.
Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.
Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.
После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.
"Перенервничала из-за свадьбы"
Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.
Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).
После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.
"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.
Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.
Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.
Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.
Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.
"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.
Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.
Шаг первый : узнай о своей болезни всё. Найди всю информацию о причинах, симптоматике, методах лечения, действенных и новейших. Прочитай и переосмысли. Примерь к себе. И прими свой диагноз не как приговор, не как наказание, а всего лишь как проверку на прочность. Считай, что сдаёшь самый главный экзамен в своей жизни — на право жить. Важно знать, что категорически запрещено при этом заболевании. Горячая ванна, горячая пища, жаркая погода — то, что нельзя при РС ни под каким видом. Существует даже тест с горячей ванной, мягко говоря, жестокий тест, потому что вызывает резкое обострение. Стресс, вирусные инфекции также способствуют новому витку болезни. Всего вышеперечисленного надо научиться избегать.
Шаг второй : никогда не отказывайся от традиционной медицины. Все методы из арсенала народной лучше пробовать параллельно или в некоторых случаях после медикаментозных курсов лечения. Если есть возможность получить дорогостоящий курс бесплатно, в рамках каких-то проектов здравоохранения или соцобеспечения, добивайся этого. Лечение при РС обычно сводится к лошадиным дозам ноотропов, сосудорасширяющей и общеукрепляющей терапии, гормональной. Последнее чревато массой осложнений и побочных действий при наличии достаточно стойкого ремитирующего эффекта. Лечение иммуномодуляторами обычно применяется на начальном этапе заболевания. Реаферон, бетаферон, копаксон считают чуть ли не панацеей от РС. Могу сказать, что безумно дорого, тяжело переносится и не всегда и не всем помогает. В России и на Украине копаксон выдаётся бесплатно при наличии 1-й и 2-й групп инвалидности. В Казахстане копаксона, новейшего из ряда иммуномодуляторов, просто нет. Колют бетаферон — устаревший аналог. Очередь на бесплатное получение продвигается черепашьими шажками. Действенным средством, способным остановить прогрессирование болезни, является пересадка стволовых клеток. Но это, увы, не всем по карману. Из народных средств можно назвать широко используемый в практике лечения РС мордовник.
Шаг третий : очищение физического тела. Существует масса методик, апробированных до тебя на тысячах людей. Очищаться можно с помощью БАД или с помощью одной из авторских оздоровительных программ, например, Семёновой или Малахова. Их книги продаются в любом книжном магазине и давно обрели репутацию проверенных и действенных.
Шаг четвёртый : очищение на ментальном уровне. Простить и отпустить всё и всех, что приводило к стрессам, обидам в той жизни, когда болезнь ещё не настигла тебя. Медитации на прощение разработаны многими современными психологами-позитивистами. Ознакомься с системой Свияша, Норбекова и других и найди приемлемый для себя путь. Я бы рекомендовала начать с книг Луизы Хей. Болезнь часто становится началом переосмысления отношения к себе, к миру, к людям, началом пути к свету и духовности. Неважно, кто тебе в этом поможет: церковь, психотерапевт или эзотерик. Медитируй, пой мантры, читай молитвы, проси и будешь услышан.
Шаг пятый : двигательная активность. Если ты можешь сделать два шажочка возле кровати, сделай их. Если ты можешь шевелить пальцами, шевели. Два шага через несколько дней, месяцев могут стать тысячью, а непослушные руки нальются силой. Гимнастика, любая, даже самая элементарная, способствует накоплению энергии. Хорошо при РС помогает система боди-флекс, разработанная Грир Чайлдерс. Она не требует больших усилий и подходит даже очень ослабленным больным. Дыхательные упражнения и упражнения на растяжение мышц — именно то, что требуется при РС, потому что мышечная слабость и расстройства дыхания — частые симптомы при нём.
Шаг шестой : великая сила мысли и положительный настрой. Даже лёжа в постели, можно работать на своё излечение, представлять себя здоровым, полным сил, т. е. визуализировать. Можно читать при этом настрои Сытина, можно написать свои собственные, исходя из своей симптоматики. Можно проговаривать аффирмации Луизы Хей. Или создать собственные.
Шаг седьмой : наладить питание. Многие продукты придётся исключить из рациона: сосиски, колбасы, кетчуп, пища, приготовленная во фритюре, пирожные, мороженое. Можно и нужно есть рыбу жирных сортов, мясо, наоборот, нежирное, лучше куриное, яйца, творог, нежирный сыр, бобовые: фасоль, горох, бобы, чечевица, овощи и фрукты, шоколад, мёд, нежирные молочные продукты, печень. Пить 1.5−2 литра воды в день. Лучше талой, или протиевой. Она незаменима при хронической усталости, сопровождающей РС, заряжает бодростью и энергией.
Шаг восьмой : не отказывайся от посильного труда. Да, многие больные РС не в состоянии ходить на работу. Но ведь можно работать и дома. Это даёт возможность почувствовать себя нужным и пусть небольшую, но прибавку к тем копейкам, которыми облагодетельствовало тебя заботливое государство. Что можно делать на дому? Да, что угодно: сортировать почту, клеить коробочки, отвечать на звонки, делать что-то на заказ. Главное, не отчаиваться и вспомнить всё, что ты умеешь и способен делать в сложившихся условиях.Шаг девятый : общение с людьми. Не замыкайся в себе, иди на контакт с окружающими, интересуйся всем, что происходит вокруг тебя. Интернет для многих больных становится окном в мир и даёт возможность почувствовать себя не одиноким. И не надо позволять себе при этом обсуждение и смакование подробностей своей болячки, это только зарядит её дополнительной энергией.
Шаг десятый : всё, что ты в состоянии делать сам, делай, не надеясь на помощь извне, через «не могу» и «не хочу».
Помни, что неизлечимых болезней не бывает. И рассеянный склероз — не исключение. Можно сначала научиться сосуществовать с ним, а затем загнать его в угол, потому что ты дух в бренном теле, а сила человеческого духа творит чудеса.
С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]Боясь услышать диагноз рассеянный склероз, люди чаще всего не понимают истинное его значение. После постановки диагноза жизнь уже не станет прежней, в обыденность войдут постоянные медицинские обследования, правильное сбалансированное питание, исключение вредных привычек, а в запущенных стадиях ухудшение общего состояния организма. Заболевание поражает головной и спинной мозг, очаги воспаления распространяются по всему организму.
Понятие
Рассеянный склероз подразумевает под собой хронические изменения миелиновой оболочки проводящих путей головного мозга, а возникает он под воздействием внешних факторов на генетически предрасположенный к этому организм. После появления первых признаков, течение заболевания может быть волнообразным, позже становится постоянно прогрессирующим.
Поражение организма чаще всего наблюдается у людей в возрасте от 15 до 40 лет, минимальным остается риск заболеть после 50. Склонность к проникновению инфекции больше всего имеют европейцы, живущие в городе, об этом свидетельствует статистика.
Жители северных районов, не получающие в достаточном количестве витамин D, чаще болеют, а также риски заболеть у женщин в два раза выше, чем у мужчин.
Форму рассеянного склероза часто путают со старческой забывчивостью, которая влияет на интеллект и память человека, но болезнь связана напрямую с действием иммунной системы, поражением ею головного и спинного мозга. Проблема невыясненной полностью этиологии заболевания до сих пор остается актуальной.
Стадии болезни:
- Церебаральноспинальная – всречается чаще всего, признаки проявляются уже на ранней стадии, очаги демиелинизации отражаются в поражении белого вещества головного мозга.
- Церебральная – реже встречающиеся случаи заболевания, поражающая большую часть тела.
- Спинальная – наиболее часто инфекция поражает сразу грудной отдел.
Рассеянный склероз можно определить при помощи процедуры миело- или ангиографии, где очаги болезни будут рассеяны по спинному и головному мозгу. Визуально врач определит наличие красно-серых бляшек, из которых состоят очаговые образования ЦНС, размеры которых могут быть от нескольких миллиметров до 2-3 сантиметров в диаметре.
Симптоматика
Не зря врачи назвали рассеянный склероз хамелеоном, так как его ремитирующее течение невозможно предсказать. Периоды спада и обострения заболевания могут быть кратковременными, но могут длиться неделями. Первые признаки заболевания могут протекать в острой форме, также их можно спутать с другой инфекцией.
Симптомы рассеянного склероза:
- Усталость, слабость в организме, проявляющаяся онемением и покалыванием в конечностях.
- Проблемы с глазами. Изначально это может быть боль в глазу, нарушение координации зрения, в тяжелом случае – полная потеря видимости. Может возникать дальтонизм и реакция на свет при движении глазами, двоение.
- Резко возникающие спазмы мышц, сопровождаемые судорогами и болями, которые сковывают движение. Напряжение может возникать в головном мозге, позвоночнике, параллельно возникает ощущение жжения, повышается чувствительность кожи.
- Потеря равновесия, нарушение координации движений, нередко возникающий тремор рук и ног.
- Проблемы с запоминанием, усвоением информации, человек становится невнимательным, не может правильно сформулировать свой вопрос или ответ. Логическое мышление нарушается, визуальная информация становится плохо доступной.
- Чувство депрессии и тревожности, возникающие внезапно, также перепады настроения без причины.
- Нарушение эректильной дисфункции у мужчин, отсутствие эякуляции совсем. Женщины при таком диагнозе могут не испытывать оргазм, ощущать сухость во влагалище.
- Частые мочеиспускания, или, наоборот, невозможность нормального опорожнения мочевого пузыря.
- Запоры.
- Внезапно прекратившееся действие рефлексов, у примеру, брюшных.
- Отсутствие привычного вкуса к еде, что ведет к снижению веса.
Проводимые исследования доказали, что необязательно рассеянный склероз будет являться наследственной патологией. Но, тем не менее у ребенка больной матери может быть заложена генетическая информация о степени резистентности к инфекциям.
Последствия
Люди с таким диагнозом являются вполне работоспособными, все зависит от стадии поражения головного и спинного мозга. Обострение может сопровождаться приемом стероидных гормонов, а также профилактическим медикаментозным лечением.
Но в запущенной стадии признаки болезни проявляются комплексно – это нарушение речи, моторики, координации движений и т. д. Команды, получаемые организмом из головного мозга, просто перестают функционировать в нормальном режиме.
С началом болезни могут возникать болевые ощущения и появление ежедневной усталости. Врач назначает при этом режим снижения умственных и физических нагрузок.
Низкое давление при рассеянном склерозе сопровождается гипотонией, что влияет на двигательную активность пациента. Если в прогрессирующей стадии болезни поражается мозжечок, то конечности человеку могут стать полностью обездвиженными.
Невозможность выполнить какое-либо действие приводит к скованности движений и в худшем случае к параличу. При тяжелом течении заболевания повреждаются связки и сухожилия, все начинается с поражения в ногах, позже переходит на руки. Человек становится неспособен производить действия руками из-за тремора.
Зрение ухудшается уже на ранней стадии болезни, изначально может просто теряться четкость, затем может пропасть способность различать цвета, на глазах может появиться так называемая пелена. Такого рода симптомы могут быть излечимы, хуже обстоят дела с косоглазием или диплопией, которые приводят к инвалидности.
Раздражительность и постоянные нервозы – неотъемлемая составляющая рассеянного склероза, за короткое время пациент может перейти от состояния эйфории к истерике. Потеря веса является частым явлением при рассеянном склерозе, а причина состоит в проблемах с глотанием и изменением вкусовых рецепторов.
Проблемы с мочевых пузырем – одни из сопутствующих последствий заболевания, так как запоры или задержка мочеиспускания приводят к нарушению процессов опорожнения кишечника. Болезнь может быть спровоцирована появлением инфекций мочевыводящих путей, где через катетер можно заполучить болезнетворные бактерии и получить осложнения.
Последствием рассеянного склероза может стать пневмония, воспаление возникает на фоне плохой вентиляции легких. Из-за нарушения двигательной активности и длительного нахождения в одной позе, могут возникать пролежни. Образовавшиеся воспалительные очаги приводят к сепсису.
Последствия рассеянного склероза у каждого человека могут проявляться в разной степени тяжести, но не стоит забывать, что данное заболевание грозит человеку смертельным исходом.
Образ жизни при рассеянном склерозе
Узнав окончательно о своем диагнозе рассеянного склероза, пациент должен понять, что дальнейшая жизнь кардинально изменится. Рекомендации врача обязательно должны быть выполнимы, чтобы продлить продолжительность жизни при данной болезни.
Рассеянный склероз в силу проблем с ногами и нестабильной работы мочевого пузыря вызывает проблемы со сном. Лечащий врач может назначить медикаменты, улучшающие функцию сна, но, помимо этого, не следует утруждаться перед сном, нужно создать комфортную температуру и не пользоваться телефоном и телевизором.
- Исключение употребления кофеина за 6 часов до сна.
- Сон только в ночное время.
- Уменьшение употребления жидкости ближе к ночи.
- Ужин должен быть легким.
- Установление графика сна и отдыха, ложиться и вставать следует в одно и то же время.
Если рассеянный склероз сопровождается нарушением физической активности, врач разрешит определенные виды нагрузок и программу упражнений. Важно учитывать интенсивность тренировки и длительность, а лучше всего по этому поводу проконсультирует физиотерапевт.
В зависимости от формы и запущенности болезни, врач назначает тип упражнения. Перед началом тренировок обязательно нужна разминка, сама тренировка должна проходить в безопасном месте, и не стоит переусердствовать. Чаще всего пациентам с рассеянным склерозом назначают плавание или аэробику в воде, иногда позволительна йога и др.
Основополагающей составляющей в образе жизни при рассеянном склерозе является питание. В рационе должно быть нужное количество калорий, в частности, белков.
Тренировки в сочетании с питанием создадут баланс для организма, количество холестерина уменьшится. Употреблять соль нужно в ограниченном количестве, алкогольные напитки исключить по возможности или свести их употребление к минимуму. Воды должно быть выпито в день не менее 8 стаканов.
Нарушение сексуальной функции у мужчин будет наблюдаться в два раза реже, чем у женщин. Первичная половая дисфункция может сопровождаться отсутствием чувства влечения к партнеру, невозможностью испытать оргазм. Сопровождающая усталость может провоцировать нарушение эякуляции у мужчин, что вторично влияет на половую активность.
Снижение самооценки к себе может повлиять на изменения в головном мозге, это может сопровождаться резким изменением образа жизни и статуса человека в обществе. Заговорить с врачом о сексуальной проблеме – значит преодолеть один из основных барьеров на пути к лечению.
Женщины с рассеянным склерозом могут иметь детей, но для этого им придется отказаться от всех препаратов, которые следует исключить еще до предполагаемого зачатия. Заранее стоит проконсультироваться с врачом, не вызовет ли беременность обострение заболевания после родов и какие могут быть последствия.
Роды чаще всего проходят путем кесарева сечения, поэтому следует заранее планировать их. Отдых во время беременности и после важен для молодой мамы, здоровья ее и малыша. Прогноз после родов болезни таков, что у одной из трех женщин возникает обострение заболевания.
В домашних условиях физическая активность может быть ограничена, поэтому следует воспользоваться вспомогательными средствами для комфортной жизни. Это могут быть поручни, специальные кровати, инвалидные коляски и другое.
Продолжительность жизни
При появлении первых признаков болезни в раннем возрасте продолжительность жизни редко может превышать 45-50 лет, но если симптомы проявились позже, это увеличит количество времени. Все зависит от степени прогрессирования болезни, а также от пола, статистика приводит данные о большем количестве болеющих женщин.
Факторы, влияющие на продолжительность жизни:
- Возраст пациента.
- Время установления точного диагноза и сроки начала лечения.
- Предшествующие заболевания.
- Наличие у пациента превентивной терапии.
- Предполагаемые осложнения болезни – пролежни или скопление большого количества бляшек.
- Сопутствующие инфекции.
Продолжительность жизни человека может зависеть от своевременной диагностики заболевания, о первых симптомах нужно сообщить врачу. На начальной стадии при выявленных очагах болезни можно предотвратить их прогрессирование, улучшить образ жизни и продлить продолжительность жизни.
Если пациенту поставлен диагноз рассеянного склероза в возрасте после 50 лет, то жизнь может продлиться максимум до 70-75 лет. В случае установления точных данных по болезни до 50 лет и имеющихся осложнениях, человек может дожить до 55-60 лет.
Летальный исход при рассеянном склерозе – явление повседневное, так как он может быть спровоцирован инфарктом или инсультом, также поражением дыхательных путей и почечной недостаточностью.
Такое хроническое аутоиммунное заболевание, как рассеянный склероз, помимо прочего, может спровоцировать сопутствующие болезни. При регулярном обследовании можно продлить жизнь человека на 7–8 лет. Правильный и здоровый образ жизни улучшит ее качество, и здесь важна поддержка родных и близких.
Необязательно при поставленном диагнозе человек будет беспомощен и обездвижен, но упражнения, согласованные с врачом, могут помочь сохранить уровень физической активности на несколько лет вперед.
